Fluminense apoia o movimento em prol de pacientes com doenças raras em clássico no Maracanã 

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Campanha ‘Somos raros, temos pressa’ chama atenção para a falta de medicamentos essenciais para controle e tratamento de diversas doenças raras 

Remédios deveriam ser fornecidos, gratuitamente, pelas autoridades públicas e estão em falta há meses no Rio de Janeiro 

O clássico entre Fluminense e Vasco da Gama deste sábado do Maracanã foi diferente. Os gandulas que representam o time do Fluminense entraram com uma faixa em apoio ao movimento “#Somos Raros Temos Pressa 45 minutos antes do início da partida e no intervalo do jogo. A campanha reúne dezenas de associações e grupos de pacientes do Brasil, que representam mais de 50 patologias, entre doenças raras e graves, e chama atenção para um tema sério e que afeta a vida de vários pacientes: a falta de medicamentos essenciais para controle e tratamento de diversas doenças.

Remédios que deveriam ser fornecidos, gratuitamente, pelas autoridades públicas e que estão em falta há meses em diferentes estados do País. O movimento tem o objetivo de dar voz aos raros, sensibilizar a sociedade e mostrar que os pacientes têm pressa...pressa por saúde, pelo medicamento e, acima de tudo, pressa por VIDA!

No estado do Rio de Janeiro, por exemplo, remédios para tratar a Hipertensão Arterial Pulmonar, doença silenciosa, progressiva e caracterizada pela falta de ar estão em falta desde o início do ano na Secretaria Estadual de Saúde. São eles: Sildenafila, Bosentana e Ambrisentana. A situação se repete também para pacientes com Esclerodermia, Doença de Pompe, entre outras.

Segundo estudos clínicos, as doenças raras são consideradas a segunda causa de mortalidade infantil no Brasil. Os números de casos dessas doenças equivalem ao mesmo que diabetes e asma. E o impacto da falta da medicação é imediato e acarreta sequelas irreversíveis ao paciente, podendo levá-lo, inclusive, a óbito. E quando se trata de saúde todo o tempo perdido é um tempo que não será recuperado pela pessoa que aguarda um medicamento indispensável para a vida.

Dados da Organização Mundial da Saúde (OMS) 

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS) qualquer doença que atinja menos de um em cada 1.650 nascidos é considerada uma doença rara. Porém, esta definição nos leva a uma visão distorcida de que são poucas as pessoas acometidas por uma doença rara. Pela definição da OMS são mais de 8 mil doenças raras catalogadas, e se considerarmos todas elas juntas, estima-se que cerca de 6% a 8% da população mundial seja acometida por pelo menos uma patologia rara.

Redes Sociais: Facebook e Instagram: @somosrarostemospressa

Assine a petição online Somos Raros Temos Pressa – Change.org no link abaixo:

https://change.org/p/11639260

Mais informações: Ana Carolina Xavier (21) 98036-7888 - comunicadoencasraras@gmail.com